Alix Fragile, photographie et X Fragile.

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Demain, le 10 octobre, c’est la journée européenne du X Fragile. Alix va bientôt avoir 15 ans. Il est atteint du syndrome de l’X Fragile – une maladie génétique rare associée à un déficit intellectuel léger à sévère qui peut être associé à des troubles du comportement et à des signes physiques caractéristiques-.

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Je connais Alix depuis qu’il est né. Elisa, sa mère, est une amie de lycée. Nous avons toujours été proches. J’ai aussi un fils de 14 ans, Léo.

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Depuis quelques années, Alix aime prendre des photos. Il aime particulièrement utiliser mon appareil photo, mon téléphone, mon ipad. Je l’ai d’abord laissé faire sans trop prêter attention puis j’ai vu le résultat : des angles, des cadrages, des choix de sujets (paysages, objets, gens…) étonnants.

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Alix a sa façon de voir le monde et il la partage, la communique, grâce à la photographie. Je me suis dit que moi aussi, j’allais le photographier, chez lui, avec sa mère, sa soeur, des amis, pour documenter sa vie, quand il me laisserait faire…

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Et voilà le résultat de notre match de ping pong photographique, une partie, un jeu que j’aimerais continuer aussi longtemps que l’occasion se présentera.

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Voici aussi une bribe de conversation entre Elisa et son fils, parlant – entre autres! – de photographie et de handicap.

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Elisa : “Tu veux parler de ta vie Alix un peu …?”
Alix: “J’aime pas raconter ma vie…je n’ai pas envie…”

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Elisa : “on peut parler du fait que tu aimes bien photographier …. Quel genre de photos aimes-tu ?”
Alix: “Je préfère les photos d’animaux. Ca me donne du plaisir à faire des photos. Quand je suis dans une pièce j’aime bien faire des photos ….”

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Elisa : ” Et sinon qu’est-ce que tu aimes ?”
Alix : ” j’adore manger du saucisson devant mon feuilleton préféré sur youtube. J’adore regarder les films de baston et les films où il y a des cascades de caisses.”
J’adore le musique, ça me fait du bien…”
Elisa : ” Aimes-tu voyager ?”

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Alix : ” Je n’aime pas voyager, ça me déteste .”
Elisa : “Et le X Fragile, tu veux en parler ?
Alix : ” Faut pas se moquer des handicapés, déjà que je suis obligé de les supporter. Je fais des progrès…. Est-ce qu’on peut parler d’autres choses?

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Elisa : Et Alix repart dans son feuilleton sur youtube, feuilleton vu pour la énième fois …….
Fini, je n’obtiendrai plus rien …

Depuis plus d’un an, j’organise des projets photos avec des ados et des jeunes adultes autistes de l’école TreeHouse et d’Ambitious College au nord de Londres. Les travaux des participants sont à chaque fois surprenants, tous différents – comme les personnalités des jeunes photographes – , uniques: https://theaccidentalphotographer.me/2015/04/29/through-the-lens-a-photo-project-with-teenagers-with-autism-2/. Ils aiment photographier. L’appareil photo est un outil unique pour communiquer, créer, s’amuser et progresser.

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Quant à Alix et moi, j’espère que notre binôme photographique continuera et s’enrichira au fil des années…

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Pour en savoir plus sur le X Fragile : X Fragile Europe, Syndrome du X Fragile, Soutien et entraide : Page FB

Un excellent documentaire : Mission to Lars

Et plus de photos d’Alix

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